Trabajo con niños y niñas hospitalizadas desde hace 20 años. Desde el año 2008 desempeño mi profesión como trabajadora social sanitaria en la Unidad de Atención Integrada Paliativa Pediátrica (UAIPP) del Hospital Niño Jesús.

 

En la Unidad, la atención se centra esencialmente en la hospitalización a domicilio.  ¿Porqué? Porque los niños quieren estar en su casa, con sus padres y hermanos, dormir en su cama, y jugar con sus juguetes y sus mascotas. La hospitalización a domicilio de la unidad garantiza una atención continuada las 24 horas al día todos los días del año. Las visitas del equipo sanitario se realizan en turno de mañana y, después están disponibles al otro lado del teléfono y si es preciso médico y enfermera acuden al domicilio para atender al paciente.

 

Pero esto no es posible sin el compromiso de los padres. Las familias asumen el cuidado del niño y niña enferma, con todo lo que conlleva, sin descanso, día y noche, adaptándose a cada situación. Y asumen la tarea más difícil, cuidar de su hijo gravemente enfermo. Cada familia es distinta, y responde a la enfermedad de la mejor manera que sabe. Como trabajadora social, en el día a día me he encontrado con situaciones difíciles. Porque como padre o madre, ya es muy doloroso saber que tu hijo tiene una enfermedad que no se cura, como para además asumir un desahucio o perder un trabajo.

Pero a pesar de las dificultades y los problemas sociales que son particulares a cada familia, si le preguntas a los niños no tienen duda: sus padres son los mejores. Aún recuerdo a Candela cuando le pregunté si podía hacer algo por ella, su respuesta fue pedirme que ayudara a sus padres. ¿Y que han hecho ellos?  Ayudar a otras personas creando la Asociación Candela Riera.

 

Enhorabuena familia por visibilizar la enfermedad, por investigar y por apoyar a otras familias. ​

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